3 nuotr.Ketverių metų Arinai teko itin sudėtingas likimas. Ji augo kaip visi vaikai: buvo linksma ir guvi. Tačiau kai mergaitei buvo pusantrų metų, jai žaibiškai smogė klastingas Herpes virusas. Šiandien mažylė yra neįgali, jai reikalinga nuolatinė priežiūra. Dėl dukros gydymo šeima jau pardavė namą, gerai apmokamą darbą mama pakeitė į darbą restorane, kad galėtų suderinti grafiką su dukros priežiūra. Šeima girdėjo patarimus palikti neįgalią dukrą hospise, tačiau geros valios žmonių dėka Arina tobulėja ir stiprėja.
Prieš pusmetį „Vakaro žinios" pasakojo Arinos istoriją. Ji, kaip ir jos dvynė sesutė, gimė sveika ir augo kaip visi vaikai. Tačiau Herpes virusas iš linksmos mergaitės pavertė ją nervų kamuoliuku. O vos taip nutikus išgyvenimo tikimybė buvo vos 5 proc. Tačiau Arina išgyveno. Dėl jos gydymo šeima pardavė namą, kad Arina galėtų gauti visas jai reikalingas paslaugas.
„Mes sergame jau beveik dvejus metus. Po paprasto Herpes viruso ją ištiko insultas, kuris įsibrovė į smegenis ir pažeidė taip, kad linksmas vaikas pavirto į gulintį nervų kamuoliuką su nuolatiniais epilepsijos priepuoliais, spastika. Arina nesėdi, pati nevalgo, nesituština, nežinau, kiek supranta. Traukuliai Ariną kankina kiekvieną dieną", - prieš pusmetį „Vakaro žinioms" pasakojo Arinos mama Irina Černiauskienė.
Ji vardija visą sąrašą Arinai nustatytų diagnozių: Herpes viruso sukeltas encefalitas, nuo smegenų pažeidimo lokalizacijos priklausanti (židininė, dalinė) simptominė epilepsija ir epilepsiniai sindromai su sudėtingais daliniais priepuoliais, spazminė tetraplegija, intercerebrinis kraujavimas į pusrutulio žievę, smegenų edema, rijimo sutrikimai, kiti hiperkineziniai sutrikimai.
Džiaugiasi pasiektais rezultatais
Šiandien Irina džiaugiasi, kad geros valios žmonės prisidėjo prie Arinos gydymo. Po straipsnio pavyko surinkti visą reikalingą sumą, kad Arina galėtų nuvykti į taip reikalingas reabilitacijas Lenkijoje. Mergaitės mama sako, kad šiandien Arina labai patobulėjo.
„Paskutinio apsilankymo metu Arinai buvo taikoma ne tik fizinė terapija, ji išbandė Tomatis terapiją, kuri skirta smegenų veiklai. Jos metu vaikui leidžiami skirtingų dažnių garsai, o kituose etapuose įvedamas ir mamos balsas. Visa tai stimuliuoja smegenų veiklą.
Tai davė labai gerų rezultatų - Arina pradėjo reaguoti į aplinką. Tokių rezultatų nebuvome pasiekę per du su puse metų, kiek kovojame. Dabar, kai grįžtu namo ir vyras vaikams pasako, kad mama atėjo, iš visų vaikų garsiausiai pradeda džiaugtis Arina ir šaukia „Mama!". Gal kažkam tai atrodo smulkmena, bet aš matau, kad tai yra didžiulis pasiekimas ir tobulėjimas. Tokie rezultatai jau matosi po pirmojo kurso, tačiau jų iš viso yra trys.
Dabar Arina fiziškai sustiprėjusi, visiškai kitaip reaguoja į aplinką, žmones. Ji jau žaidžia su savo dvyne sesute. Gal ne taip, kaip kiti vaikai, savotiškai. Bet tai yra progresas, palyginus su tuo, kai ji tik gulėjo ir į nieką nereagavo. Dabar ji mato, kas vyksta aplinkui, domisi, matau, kaip ji bando atkartoti žodžius, kai su ja kalbu", - pasakoja I.Černiauskienė.
Pardavė namą,pakeitė darbą
Ji sako, kad Arinos, o kartu ir visos šeimos, dienotvarkė labai įtempta, su dukrele kasdien dirbama kineziterapijoje, ergoterapijoje, baseine, jai buvo pritaikyta stovėjimo atrama vertikalizavimui.
„Pradėti lankyti baseiną labai bijojome todėl, kad Arina maitinama per gastrostomą. Bet su mumis dirba puikūs profesionalai ir mergaitė baseine tikrai atsipalaiduoja. Anksčiau ji buvo visiškai paralyžiuota. Dabar aš, grįžusi po darbo, pasisodinu ją ant kelių, kalbinu, o ji šypsosi. Vadinasi, mane supranta, džiaugiasi.
Jau išbandėme ir Neuroptimal neurotechnologiją, skirtą smegenų optimizavimo ir geresnio jų funkcionavimo skatinimui. Nuomojomės šį įrenginį mėnesį laiko. Tai kainavo 600 eurų. Tuomet labai didelio rezultato nepastebėjau, bet iš karto išvykome į Lenkiją, kur po terapijos pamatėme didelį progresą. Manau, kad tą galėjo nulemti viskas, ką darome. Tačiau labai laukiame likusių etapų Lenkijoje", - pasakoja I.Černiauskienė..
Šeima jau nebeskaičiuoja, kiek iš viso išleido dukros gydymui, dėl kurio teko parduoti net savo namą. Jau išleista suma gali siekti apie 100 tūkst. eurų. Todėl šeima dėkinga ne tik tiems, kurie prisideda prie Arinos vardo fondo, bet ir kitiems fondams, kurie skiria pagalbą.
Dėl Arinos artimiesiems teko keisti ir gyvenimo ritmą bei tvarkaraštį. Irina ne tik pakeitė darbą, bet ir visaip bando įgauti naujų žinių, reikalingų dukros priežiūrai.
„Kiekvieną dieną Arinai taikomos kokios nors veiklos. Tai yra kaip darbas, bet dėl to Arina rodo labai gerus rezultatus. Patys negalėtume sau to leisti, jeigu ne fondų ir žmonių pagalba. Stengiuosi ir kitaip prisidėti. Buvau įstojusi ir mokiausi masažo, kad galėčiau kuo daugiau padėti savo dukrytei. Turiu tris aukštuosius išsilavinimus. Dabar bandysiu stoti į doktorantūrą. Anksčiau dirbau valstybiniame sektoriuje, sudarinėjau strategijas. Dabar darbui nebegaliu skirti visos dienos, todėl įsidarbinau restorane. Esu dėkinga savo darbdaviams, suteikiantiems visas sąlygas, kurios man svarbios. Vertinu tai", - pasakoja Arinos mama.
Siūlė vaiką atiduoti ir rūpintis kitais
Visgi, Arinos mama neslepia, kad buvo sudėtingų momentų, netgi pasiūlymų nekovoti ir atiduoti neįgalią mergaitę į hospisą.
„Aš suprantu, kad, nutikus tokiai nelaimei, lengva pasiduoti depresijai. Mums vienu laiku buvo sakoma, kad Arina negyvens, kad ji nepasikeis, geriau ją atiduoti į hospisą ir savo dėmesį skirti kitiems vaikams. Šiandien mergaitė jau visai kitokia ir ji teikia mums labai daug džiaugsmo. Tai nėra vargas, tai yra mūsų kasdienybė pagal tam tikrą grafiką, kuris jai reikalingas. Kiekvienas vaikas reikalauja dėmesio ir rūpesčio. Arina - taip pat.
Žinoma, būna visokių akimirkų, bet aš nusiteikusi optimistiškai ir matau, kad mes judame tik pirmyn. Matome, kad įdėtos pastangos duoda rezultatų. Dabar atradau tam tikrą vidinę ramybę, išmokau vertinti kiekvieną Arinos šypseną, kiekvieną jos žingsnį pirmyn. Be to, man labai padeda mūsų šeima, kiti vaikai, kurie palaiko mus ir rodo tiek daug meilės Arinai.
Mūsų šeima dabar labai susitelkusi ir labai vieninga. Žinoma, su vyru stengiamės ne tik suteikti visą reikalingą dėmesį Arinai, bet parodyti meilę ir kitiems vaikams. Stengiamės, kad visi jaustųsi mylimi. Šiandien aš neįsivaizduoju gyvenimo be Arinos. Visi ją mylime ir manau, kad ta meilė taip pat teigiamai veikia ir ją bei jos progresą. Visi kartu stengiamės, kad Arina galėtų mėgautis kiek įmanoma įprastesne vaikyste", - atvirai pasakoja I.Černiauskienė.
Kiekvienas geros valios žmogus gali prisidėti prie Arinos gydymo
Gavėjas: Arinos Marijos Černiauskaitės paramos fondas
Kodas: 306288039
Buveinės adresas:
Vilnius, Laisvės pr. 66-19
Swedbank: LT697300010182409254
