Visiškai paralyžiuotą žmogų varo dirbti

„Vakaro žinios" nuolat sulaukia skaitytojų pasakojimų apie tai, kaip naujai sukurta Asmens su negalia teisių apsaugos agentūra priima stebinančius sprendimus. Tuo tarpu agentūros specialistai aiškina, dėl kokių priežasčių tokie atvejai susiklosto.

Paralyžiuotam asmeniui nustatė dalyvumą

Savo skaudžia patirtimi dalijasi paciento, sergančio šonine amiotrofine skleroze, šeima. Po 3 mėnesių laukimo, gavus neįgalumo lygio nustatymo dokumentus, jie liko šokiruoti. „Visiškai paralyžiuotam ir savimi visiškai pasirūpinti negebančiam žmogui nustatytas 40 proc. dalyvumo (darbingumo) lygis. Maža to, paruošti dokumentai mums buvo išsiųsti su vieno mėnesio užlaikymu, neatsižvelgiant į nustatytą terminą. Prieš priimant sprendimą, paciento namuose lankėsi neįgalumą vertinančios socialinės darbuotojos, kurios pažymėjo, kad žmogus - paralyžiuotas. Tačiau gautuose dokumentuose išvados grubiai skiriasi nuo realybės - įvertinta, kad žmogus vaikšto ir yra dalinai darbingas", - sako artimieji.

Jų mylimam žmogui nustatyta šoninė amiotrofinė sklerozė (ŠAS) - tai greitai progresuojanti neurodegeneracinė liga, sukelianti viso kūno paralyžių, sunkumus kalboje, rijime ir kvėpavime. Šia liga sirgo garsus britų fizikas Styvenas Hokingas (Stephen Hawking). „Remiantis Santaros klinikų neurologo žodžiais, išgyvenamumo vidurkis su šia liga yra nuo dviejų iki trijų metų", - sako artimieji.

Jie pasakoja, kad šeimai apskundus agentūros sprendimą, socialinės darbuotojos dar kartą apsilankė paciento namuose: „Buvo antrąkart patvirtintas faktas, kad pacientas yra paralyžiuotas, tačiau dalyvumo lygis liko nepakitęs. Dėl nesuprantamų priežasčių, sprendimo priėmime buvo remtasi daugiau nei metų senumo neurologo išrašu, kuriame nurodyta, kad pacientas dar geba vaikščioti su vaikštyne. Nepaisant dviejų socialinių darbuotojų vizitų, jų surinkta informacija nebuvo naudojama ir tai kelia daugybę klausimų apie šių apsilankymų prasmę." Artimieji skundė sprendimą, o šeimos gydytoja papildomai kreipėsi į agentūrą, nurodydama, kad paciento būklė pablogėjo. Bet dalyvumo lygis nebuvo pakeistas.

„Agentūros specialistų teigimu, remiantis paciento e.sveikatos įrašais, niekur neatspindima, kad žmogus yra gulintis. Pasak jų, šeimos gydytojo įrašai - nepatikimas šaltinis vertinant ligonio būklę ir dalyvumą. Vienintelis sprendimo priėmimo pagrindas tai neurologo tyrimų duomenys, nesvarbu kokio senumo jie bebūtų. Norint „įrodyti" paciento paralyžių, reiktų jį specialiai hospitalizuoti ir būklę užfiksuoti e.sveikatos sistemoje. Gydytojai neurologai į namus nesiunčiami. Apie tai, prieš kreipiantis į agentūrą, šeimos niekas neįspėjo ir neinformavo", - pasakoja artimieji.

Jie sako sužinoję, kad norint būti hospitalizuotam, pacientas pirmiausia turi gauti neurologo konsultaciją, į kurią reikia registruotis ir laukti keletą mėnesių eilėje. Tada, jeigu eilės pavyko sulaukti, ligonis turi būti fiziškai atvežtas į gydytojo kabinetą, neatsižvelgiant į tai, kad jis yra visiškai suglebęs, negali sėdėti. Nepaisant akivaizdžių ilgo gulėjimo požymių: pragulų, kurios nesusiformavo pernakt, faktas, kad pacientas guli lovoje „įsigalios" tik nuo tos dienos, kai bus nauji neurologo įrašai e.sveikatoje.

Aklumas kelia pavojų net namuose

Į „Vakaro žinias" kreipėsi ir negalią nuo vaikystės turinti skaitytoja Jonė. Garbaus amžiaus moteris yra akla, o jos ligos istorijoje ir visas pluoštas kitų diagnozių: antrinė hiparatirozė, hipertenzinė širdies liga, galūnių arterijų aterosklerozė su išopėjimu, kojos opa, osteoporozė, lėtinė inkstų liga, lėtinis nenumalšinamas skausmas, šlapimo nelaikymas. Dėl šių sveikatos sutrikimų Jonė kiekvieną dieną kenčia, o jos namai tapę spąstais.

„Situacija tragiška. Kiekvieną mielą dieną prarandu sąmonę ir ne po vieną kartą. Neseniai išėjau į laiptinę ir nukritau nuo laiptų. Labai susidaužiau galvą ir kojas. Sakė, kad kojos mėlynos, prasiskėliau galvą. Pamečiau šlepetes, prašiau, kad atvažiuotų draugė ir surastų.

Prašau, kad man skirtų slaugą, bet sako, kad nepriklauso, nes priklausys tik tada, kai būsiu gulintis ligonis", - guodėsi Jonė. Ji sako, kad tokį agentūros sprendimą skundė.

Skundų daugėja

Kaip nurodo Socialinės apsaugos ir darbo ministerija, jeigu asmuo nesutinka su agentūros teritorinio skyriaus priimtu sprendimu, jį gali apskųsti agentūros direktoriui, kuris organizuos skundo peržiūrą. Jeigu nesutiks ir su peržiūrėtu sprendimu, tuomet turi teisę skųsti Lietuvos administracinių ginčų komisijai.

„Dėl slaugos paslaugų, kurios yra reikalingos žmogui - tai visų pirma reikia kreiptis į savo gydytoją, jeigu žmogui reikalingos socialinės paslaugos, tuomet į savivaldybę, kurios teritorijoje žmogus gyvena", - nurodė SADM atstovai. Tai pakartojo ir Sveikatos apsaugos ministerijos atstovai.

Statistika rodo, kad po reformos padaugėjo besikreipiančių dėl neįgalumo nustatymo. Šiemet per pirmus penkis mėnesius buvo atlikti 74 208 vertinimai, o pernai per tą patį laikotarpį - 48 629 vertinimai. Pernai gauta 1457 skundai (3,00 proc.), o šiemet - 2406 skundai (3,24 proc.).

Interviu su Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros Sprendimų kontrolės skyriaus vedėja Daiva VALADKEVIČIENE:

- Kaip nutinka, kad paralyžiuotam asmeniui nustatomas 40 proc. dalyvumo laipsnis?

- Dėl dalyvumo nustatymo į agentūrą kreipiasi šeimos gydytojas. Jis rašo siuntimą į agentūrą negaliai nustatyti. Yra patvirtinti aprašai, kuriais turi vadovautis tiek šeimos gydytojai, tiek agentūros darbuotojai. Kartais gydytojas nežino, nepasigilina ar nemano, kad reikėtų tuos aprašus pasiskaityti.

Teisės aktuose, kurie nustato dalyvumo lygio nustatymą, individualios pagalbos nustatymą, numatyta, kad vertinant pakartotinai (kai žmogus nesutinka su teritorinio skyriaus sprendimu), mūsų skyrius atlieka pakartotinį vertinimą tik remiantis dokumentais ar informacija, kuri buvo pateikta agentūrai, priimant skundžiamą sprendimą.

- Kodėl priimant sprendimą vadovautasi ne realia žmogaus būkle, o sena neurologo išvada, kai liga dar nebuvo taip pažengusi?

- Agentūrai nesvarbu, kada pacientą konsultavo neurologas, jeigu liga nesikeičia. Bet šoninė amiotrofinė sklerozė yra sudėtinga ir nepagydoma liga. Tai labai greitai progresuojanti liga. Šiuo atveju, kaip numatyta teisės aktuose, šeimos gydytojas asmens būklei pasikeitus turėjo dar kartą parengti siuntimą į agentūrą nustatyti dalyvumo lygį ir individualios pagalbos poreikį. Nėra jokio reglamento, kaip dažnai gali būti atliekami tokie vertinimai. Net jeigu ką tik vyko vertinimas ar jis dar vyksta, bet būklė pasikeitė, tuojau pat gali būti rašomas naujas siuntimas. Net ir gydantis neurologas galėtų parašyti siuntimą į agentūrą.

Artimieji galvojo, kad problemą galima išspręsti per skundą, bet šiuo atveju į agentūrą naujam vertinimui turėjo kreiptis gydytojas ir vėl siųsti asmenį naujam dalyvumo nustatymui.

- Ką daryti, jeigu neurologo konsultacijos reikia laukti kelis mėnesius?

- Teisės aktuose niekur neparašyta, kad būtinai turi būti gydytojo specialisto konsultacijos išvados. Diagnozė turi būti pagrįsta neurologo, bet apie ligos progresavimą tikrai šeimos gydytojas gali parašyti pats. Na, jeigu jis mato, kad pacientui nusilpo ne tik plaštakų, bet jau ir rankų jėga, sutriko rijimas, atsirado kvėpavimo nepakankamumas, jis tai turi pažymėti. Gydančio gydytojo aprašymas tikrai tinka.

- Paciento artimiesiems agentūros specialistai išaiškino, kad norint patvirtinti, jog asmuo yra paralyžiuotas, jam reikia kreiptis į ambulatorinę įstaigą, o tam siuntimą gali išduoti tik neurologas.

- Agentūra turi dvidešimt teritorinių skyrių ir kas pakėlė ragelį ar kas ką pasakė, man sunku atsakyti. Už visos agentūros darbuotojus atsakyti negaliu. Įvykus reformai, kuri įsigaliojo šių metų pradžioje, daug žmonių paliko darbą, o mes sausį priėmėme daug naujų darbuotojų.

Šeimos gydytojo darbas labai svarbus renkant informaciją agentūrai. Mes tikrai kiekviename skyriuje neturime neurologo, kuris pasakytų, kad štai šiuo atveju žmogui nustatyta labai greitai progresuojanti liga. Mes vertiname turimus dokumentus, pagal kuriuos nustatome dalyvumo procentą, terminą.

- Aklos moters atveju šeimos gydytoja taip pat turėjo pagrįsti siuntime agentūrai, kad moteriai reikalinga slauga?

- Už aklumą dabar nustatomas trečio lygio individualios pagalbos poreikis, jeigu mato šiek tiek geriau, tuomet nustatomas ketvirtas lygis. Kitas klausimas - dėl kokių priežasčių moteris namuose griuvinėja. Ar dėl aklumo, ar kitų priežasčių? Jeigu akla moteris gyvena bute viena, greičiausiai ji žino, kur jos aplinkoje yra puodukas, kur viryklė. O jeigu dar aplinka pritaikyta su jutikliais... Bet galbūt su amžiumi atsirado kitų problemų: kraujotakos sutrikimas ar sutriko koordinacija. Jos savarankiškumo klausimas turėjo būti įvertintas per klausimyną.

Nustatant dalyvumą, vertinamos visos žmogaus ilgalaikės diagnozės. O individualios pagalbos poreikio vertinimo metu, net esant daugiau diagnozių, vertinama ta, kurios būklė sunkiausia. Slauga skiriama tik toms diagnozėms, kurios atitinka 10 ir 20 balų. Aklumas - 30 balų. Bet taip pat yra klausimynas, kad būtų įvertintas kiekvienas individualus atvejis. Jame klausiama, ar žmogui reikia pagalbos, ar jis pats susitvarko. Jeigu ši moteris sugeba gyventi viena, gali būti, kad turi sunkumų, bet kažką gali ir pati. Šiai moteriai verta nusistatyti dalyvumo lygį, nes jo metu bus įvertintos visos diagnozės ir pagal tai bus skiriamos išmokos.