1 nuotr.Sunkiai diagnozuojamos ligoms išskirtinį dėmesį nuspręsta skirti Kauno klinikose, atsižvelgiant į problemas tų žmonių, kurie serga ypač retomis, mažai žinomomis ligomis ir ilgai neišgirsta diagnozės.
Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninėje Kauno klinikose įsteigtas pirmas Lietuvoje Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras. Jo veikla bus sutelkta ne tik ties retų ligų diagnostika bei gydymu, bet ypatingas dėmesys bus skiriamas pacientams, sergantiems nediagnozuotomis ligomis. Tai - tokie susirgimai, kurie mokslo dar nėra aprašyti, pažinti, jų diagnostika nėra patvirtinta, ir gydymas dažnai nežinomas.
"Nediagnozuotos ligos - labai reti susirgimai, todėl jų diagnostika bei gydymas yra problematiški, reikalauja išskirtinio daugiadalykės specialistų komandos įvertinimo ir glaudaus sričių bendradarbiavimo. Kai susiduriama su ypatingai retais, vienetiniais atvejais, ypač svarbu laiku sulaukti profesionalios geriausių srities specialistų pagalbos. Siekiant efektyvesnio ir sėkmingesnio retų bei nediagnozuotų ligų gydymo, labai svarbu organizuotumas bei koordinacija, kuriuos ir užtikrins šis Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras", - teigė Kauno klinikų generalinis direktorius prof. habil. dr. Renaldas Jurkevičius.
Naujasis centras perims iki šiol veikusio Retų ligų koordinacinio centro veiklas, bet ypatingas dėmesys bus skiriamas pacientams, sergantiems nediagnozuotomis ligomis, jų priežiūrai, gydymui.
"Norime atkreipti dėmesį į tuos atvejus, kai pacientas mėnesius ar net metus varsto sveikatos priežiūros įstaigų duris. Jam atliekami tyrimai, pacientas yra nuolat stebimas, siunčiamas kitų specialistų apžiūrai, tačiau ligos diagnozuoti taip ir nepavyksta. Prireikia daug kantrybės, sveikatos, finansų, taip pat prarandamas brangus laikas. Tokiais atvejais svarbu pacientą nukreipti tinkamiems specialistams ir sulaukti visos reikalingos pagalbos. Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro veikla bus skirta šiam tikslui pasiekti.
Retų ligų gydymas remiasi individualizuotos medicinos principais. Kiekvienas atvejis - individualus ir vienetinis, todėl reikalauja išskirtinai atidaus medicininio personalo darbo, supratingumo, žmogiškumo. Gydymo bei gijimo procesas yra lyg gydytojo ir paciento partnerystė. Pacientai, sergantys retomis ligomis, o taip pat jų artimieji, tampa savotiškais ekspertais ir su medikais bendradarbiauja kaip lygiaverčiai partneriai", - teigė centro vadovė prof. Milda Endzinienė. Pasak jos, vienas svarbiausių aspektų diagnozuojant ir gydant retas ir nediagnozuotas ligas - tarptautinis bendradarbiavimas, dalijantis patirtimi, duomenimis, ekspertize. Kauno klinikos bendradarbiauja su užsienio partneriais, dalyvauja bendruose mokslo projektuose, turi galimybę konsultuotis dėl savo pacientų būklės.
"Užtikrinant efektyvią Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro veiklą, tarptautinis bendradarbiavimas yra vienas iš strateginių šio centro prioritetų", - tvirtino Kauno klinikų generalinis direktorius.
Šios ligoninės atstovė Inesa Bunevičienė priminė, kad praėjusių metų gale Kauno klinikos sėkmingai prisijungė prie Europos referencijos centrų tinklų keturiose srityse: neurochirurgijos (EURACAN tinklas), endokrinologijos (Endo-ERN tinklas), dermatologijos (ERN-Skin tinklas) bei akių ligų (ERN-EYE tinklas). Taip pat aktyviai bendradarbiaujama su kolegomis iš Japonijos Keio medicinos mokyklos - prireikus, siunčiami pacientų kraujo mėginiai genomui ištirti, atliekami kiti ekspertiniai vertinimai, bendradarbiaujama atliekant mokslinius tyrimus.
Mokslinio bendradarbiavimo bei mokslo tyrimų svarba diagnozuojant ir gydant retas ligas pabrėžiama ir Tarptautinei retų ligų dienai skirtoje konferencijoje "Mokslo pažanga - viltis retomis ligomis sergantiems pacientams", kuri Kauno klinikose vyks ketvirtadienį.
