Maži vaikai - dideli džiaugsmai

Dabar niekas nebebaisu

Neišnešiotų naujagimių asociacijos „Neišnešiotukas“ įkūrėjos Astos Radzevičienės dukrai Margaritai, kuri gimė 26 nėštumo savaitę ir svėrė vos 960 gramų, jau aštuoneri. Tačiau jos atėjimą į šį pasaulį mama atsimins visą gyvenimą.

Saulėtą birželio 17-ąją po darbo ji turėjo atvykti pas ginekologę eilinei apžiūrai. Gydytoja liepė per daug nesibaiminti, tačiau iškart važiuoti į ligoninę. O čia moteris po gydytojų apžiūros teišgirdo gydytojo žodžius: „Trauksim vaiką.“

„Per ašaras ir baimę nelabai ką suvokiau, - prisimena moteris. - Operacinė, adatų dūriai, medikai. Vaiko verksmo neišgirdau... Tai buvo siaubingiausios valandos mano gyvenime. Na, nepaisant to, kas dar laukė po to... Niekam to nelinkėčiau.“

Dukrą mama pamatė tik po trijų dienų, jau inkubatoriuje, o tai buvo ne ką mažesnis šokas. Nė kilogramo nesveriančiai mergytei teko iškęsti ir širdelės kraujagyslių, ir akyčių operacijas. Kitaip sakant, mažylė susidūrė su visomis tomis bėdomis, su kuriomis susiduria neišnešiotukai. Tėvams - trys savaitės kasdienės baimės, kai nežinai, kas bus toliau, suvoki, kad vieną dieną tau gali pasakyti, jog dukra neišgyveno...

Dabar A.Radzevičienė jau augina ir metais už Margaritą jaunesnę dukrą Domicelę, kuri gimė laiku.

Margarita, anot mamos, mažesnė, smulkesnė, ją ir metais vyresnę sesutę daug kas palaiko dvynukėmis. Neišnešioti vaikai yra mažiau atsparūs ligoms, emociškai jautresni, reikalaujantys dėmesio.

Pirmieji Margaritos gyvenimo metai taip pat buvo gerokai sunkesni - ji greitai pasigaudavo virusus, bacilas. Tekdavo vengti didesnių žmonių susibūrimų, kad vaikas nepasigautų kokios infekcijos. O susirgę tokie vaikai sveiksta sunkiau ir ilgiau.

Nori padėti kitiems

A.Radzevičienė apie dukters Margaritos gimimą be ašarų kalbėti negalėjo gana ilgai. Tačiau praėjus ketveriems metams pradėjo ne tik kalbėti, bet ir veikti. 2012 m. jos ir kitų pirma laiko gimusių mažylių tėvų iniciatyva buvo įkurta asociacija „Neišnešiotukas“, siekianti padėti šeimoms, susidūrusioms su tokia gyvenimo realybe.

„Gimus neišnešiotam naujagimiui, tėvai patiria didžiulį emocinį šoką - neviltis, nežinia ir kasdieninė vaiko kova už gyvenimą kuriam laikui tampa jų kasdienybe, - teigia moteris. - Tėvai patiria didžiulį išbandymą, o mūsų tikslas - suteikti jiems visokeriopą pagalbą.“

Asociacija „Neišnešiotukas“, padedama medikų ir gerų žmonių, įgyvendina įvairius paramos ankstukų šeimoms projektus. Surinkus gerų žmonių aukas buvo pasirūpinta, kad ligoninės, kur gydomi pirma laiko į pasaulį atkeliavę naujagimiai, turėtų neinvazinius dirbtinio kvėpavimo aparatus. Nupirktos ir specialios kėdės mamoms, praleidžiančioms prie inkubatoriaus ne vieną savaitę ar mėnesį, - kad su savo mažyliu jos galėtų jaustis patogiai. Siekiama užtikrinti ir psichologinę pagalbą ankstukų šeimoms. Jau greitai dienos šviesą turėtų išvysti tėvams skirta pirmosios pagalbos edukacinė knyga.

Ankstukų priežiūra, anot A.Razevičienės, reikalauja ne tik didelio medikų ir tėvų rūpesčio, bet ir investicijų. Kartais jie vadinami „brangiausiais kūdikiais“, bet kiekvienas ankstuko oro gurkšnis, priaugtas gramas ir milimetras jo tėvams ir medikams yra neįkainojami.

Tačiau ne politikams. Lietuvoje iki šiol nėra nė vieno teisės akto, skirto neišnešiotukams. Dažniausiai net nepagalvojama, kad šiems vaikams augant atsiranda vis naujų iššūkių, - tėvai, auginantys neišnešiotus vaikus, susiduria su didesnėmis ne tik vaiko sveikatos, bet ir socialinėmis problemomis.

A.Radzevičienė įsitikinusi - būtina priimti ir keisti teisės aktus, susijusius su neišnešiotukų priežiūra ir stebėsena, užtikrinti lankstesnes tėvystės atostogas tėvams. Mat pagal dabar galiojančius įstatymus tuo metu, kai mama su mažyliu po kelių mėnesių, praleistų ligoninėje, grįžta namo ir kai jiems labiausiai reikia tėvo pagalbos, jis jau turi grįžti į darbą. Ir nors apie šias problemas asociacija „Neišnešiotukas“ informavo politikus, jų dėmesio taip ir nesulaukė.


Trejų metukų Vilijos mama Dalia Kuliešienė: gyvenimas su neišnešiotuku - lyg kelionė po nežinomą šalį

2013 m. rugsėjo 24 d. vakare ruošiausi su savo vyresnėlėmis Austėja ir Ramune miego, kai pajutau, kad nubėgo vandenys. Iš Ukmergės akušerijos skyriaus mane su greitąja atvežė į Santariškes. Po savaitės, praleistos patologiniame skyriuje, gimė Vilija - 29 savaičių gestacinio amžiaus, 42 cm ūgio ir 1470 g svorio.

Pirmiausia paklausiau: kodėl neverkia? Niekas man į šį klausimą neatsakė. Skubiai mano mažąją išnešė į reanimacijos skyrių, o mane atvežė į palatą. Tėtis pirmas ją aplankė. Grįžęs pasakojo, kokia Vilija smulkutė, kokia traputė ir kokia... permatoma. Sako - visos gyslelės matomos..

Pirmomis dienomis labai nerimavau dėl mažylės, bet ir pati sau, ir kitiems sakydavau, kad man sunkiai, bet sekasi. Nors Vilijos bevandenis periodas buvo 144 valandos, ji buvo intubuota, nes dėl kvėpavimo sutrikimo sindromo jos būklė buvo labai sunki, tačiau ji pati nekvėpavo tik tris paras.

Gyvenome neišnešiotų naujagimių skyriuje pustrečio mėnesio. Perėjome visus mokymosi valgyti etapus nuo zondo prie buteliuko. Gyvenome inkubatoriuje, tada sekė šildomas staliukas, o kai atsigulėme į paprastą lovytę, jau žinojom, kad greitai mus išleis namo.

Namuose pabuvome tik gerą mėnesį. Kūčių išvakarėse teko atsigulti į Santariškių klinikas, ir ligoninių bei sanatorijų maratonas tęsiasi iki šiol. Vilijos ligos istorija milžiniško storio - tiek joje užfiksuota procedūrų, diagnozių, konsultacijų, o kiek visko dar laukia... Tačiau kaip ji įprato kabintis savo mažutėmis rankutėmis į gyvenimą nuo gimimo, taip ir nepasiduoda. Todėl negaliu pasiduoti ir aš!

Sunkiausia, kad praleidęs, atrodo, ilgiausias gyvenimo dienas Neišnešiotų naujagimių skyriuje, kasdien skaičiuodamas laiką iki tos akimirkos, kada pagaliau galėsi grįžti namo, po kurio laiko sužinai, kad vaikutis turi rimtų sveikatos sutrikimų - cerebrinį paralyžių. Lieki vienas su savo bėda ir niekas nepataria, kaip gyventi toliau.

Nepaisant to, mano panelė auga „kaip ant mielių“. Nors su kaire kojyte turi problemų, bet bėga daugiau nei jos amžiaus sveiki vaikai. Mergaitė labai muzikali, puikiai moka skaičiuoti iki dešimties ir pažįsta beveik visas abėcėlės raides, turi daugybę polinkių ir talentų.

Gyvenimas su tokiu vaiku yra kaip kelionė po nežinomą šalį: už kiekvieno sunkaus užkopimo į kalną laukia nauji vaizdai.

Parengta pagal dienraštį „Vakaro žinios"