1 nuotr.Kasmet paskutinę vasario dieną minima Europos retųjų ligų diena. Nors šiuolaikinis mokslas atveria didesnes gydymo galimybes retomis ligomis sergantiems pacientams, medikų teigimu, finansiniai, biurokratiniai ar kiti trukdžiai dažnai vis dar yra sunkiai įveikiami.
Remiantis ES numatytais kriterijais, retos ligos yra tos, kuriomis serga 5 iš 10 tūkst. ES gyventojų. Kai kurios ligos yra tokios retos, jog diagnozuojamos tik vienam iš 100 tūkst. gyventojų.
Kauno klinikose neseniai įsteigtas Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras, kuriam vadovauja prof. Milda Endzinienė. Lietuvoje tai pirmas tokio tipo centras, kurio veikla bus sutelkta ne tik ties retų ligų diagnostika bei gydymu, - ypatingas dėmesys bus skiriamas ir pacientams, sergantiems nediagnozuotomis ligomis.
Nediagnozuotos ligos - tos, kurios mokslo dar nėra aprašytos, pažintos, jų diagnostika nėra patvirtinta ir gydymas dažnai nežinomas.
„Norime atkreipti dėmesį į tuos atvejus, kai pacientas mėnesius ar net metus varsto sveikatos priežiūros įstaigų duris, jam atliekami tyrimai, pacientas nuolat stebimas, siunčiamas kitų specialistų apžiūrai, bet ligos diagnozuoti taip ir nepavyksta. Prireikia daug kantrybės, sveikatos, finansų, taip pat prarandamas brangus laikas, - teigia M.Endzinienė. - Tokiais atvejais svarbu pacientą siųsti pas tinkamus specialistus ir sulaukti visos reikiamos pagalbos. Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro veikla bus skirta šiam tikslui pasiekti.“
Profesorė taip pat atkreipia dėmesį į kompleksinę retų ir nediagnozuotų ligų gydymo specifiką. Retų ligų gydymas remiasi individualizuotos medicinos principais - kiekvienas atvejis yra individualus ir vienetinis, todėl reikalaujantis išskirtinai atidaus medicinos personalo darbo, supratingumo, žmoniškumo. Gydymo ir gijimo procesas yra lyg gydytojo ir paciento partnerystė, mat pacientai, sergantys retomis ligomis, taip pat jų artimieji tampa savo ligos ekspertais ir su medikais bendradarbiauja kaip lygiaverčiai partneriai.
Nors retų ligų dažnumas yra mažas, ES jos paliečia 6-8 proc. gyventojų, tai sudaro apie 27-36 mln. žmonių. Pagal Tarptautinio nediagnozuotų ligų tinklo informaciją, šiuo metu yra žinoma apie 6-8 tūkst. retų sveikatos sutrikimų, dar daugiau jų yra nepažinti ir turi būti toliau tyrinėjami ir stebimi.
Parengta pagal dienraštį „Vakaro žinios“
