1 nuotr.Žinote, kas yra kraujo vėžys? Aš žinau tas nemigo naktis ir pasiryžimą kovoti iki galo, koks jis bebūtų. Nes pats artimiausias žmogus tuo sirgo. Seniai.
Pasveiko, nors tai laikoma tik "ilgalaike remisija", t.y. ligos atsitraukimu. Nors ne vienas palatos draugas tos laimės nepatyrė. Bet mūsų šeimai ši laimė tęsiasi ilgai.
Todėl ir dabar, prabėgus daugeliui metų, žiniasklaidoje tekstus apie tai skaitau įdėmiai. Štai, ūminė mieloleukemija su specifine FLT3 geno mutacija. Jūsų gyvybė gydant nuo šios ligos kainuoja 100 000 €.
Neturi - mirk, nors vaistų yra. Jie taikomi Santaros klinikose kaip klinikinių tyrimų programos dalis, kuri apmokama. Vienam kitam pavyksta tapti klinikinių tyrimų objektu ir gyventi. Kitiems - ne.
Dėl vaisto registracijos į A.Dulkio ministerijos vaistų kontrolės tarnybą (VVKT) kreiptasi 2022 m. pradžioje. Pradėta svarstyti tik po dviejų metų ir vaistas nebuvo niekaip įvertintas. Informacija nevieša, tarnybinė paslaptis.
Dėl konkretaus žmogaus į A.Dulkio ministerijos Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisiją kreiptasi 2023 m. gegužę. Nagrinėjo penkis mėnesius, nors pagal reikalavimus privalėjo tai padaryti per 10 darbo dienų.
Priėmė sprendimą nutraukti prašymo nagrinėjimą. Detalės neskelbiamos. Iš pradžių VVKT pripažino, kad tai reta liga, po to savo pripažinimą atmetė ir beveik 2 metus ginčijosi, kad tai nereta liga. Kol pagal Farmacijos įstatymą teko pripažinti, kad tai reta liga.
Tačiau tai situacijos nepakeitė, buvo priimti galutiniai sprendimai vaisto nekompensuoti. Tokių diagnozių per metus vos kelios, tų vaistų tik vienetams prireikia. Per keletą praėjusių metų kreiptasi tik dėl 4, gydymui būtų pakakę 400 000. Žmonės mirė, nes pinigų nėra.
SAM 2022 metais išsimokėjo sau premijų 32 329 €, priemokų ministerijos personalui 488 672 €, priemokų ministerijos vadovams 50 329 €. 2023 m. išmokėta priedų ministerijos klerkams 720 585 €, priedų ministerijos vadovams 14 502 €.
Seimo išlaidos prie konservatorių reprezentacijai (baliams ir priėmimams) ir komandiruotėms (lakstymui po pasaulį) išaugo beveik dvigubai. Reprezentacijai 2019 - 2023 m. padidėjo nuo 7,8 iki 13,9 mln.(net visų nesugebėjo išleisti, planuota buvo 14,5 mln.).
Komandiruotėms Seimo išlaidos padidėjo nuo 22,7 iki 28,4 mln.(irgi nesugebėjo visų ištaškyti, buvo suplanuota 29,9 mln.). Taigi "sutaupė" net 2 mln. eurų. Priimtų sprendimą pervesti dalį nepanaudotų lėšų retų ligonių gydymui, ar kas tam išdrįstų paprieštarauti?
Net nepajustų, sumokėję, ar ne? O gal paaukotų tam reikalui Lietuvos gėjų lyga pinigiukų, kurių apsčiai gauna iš viso pasaulio? Parodytų per LRT išgelbėtus žmones - juk per savaitę priimtų vienalytes santuokas?
Arba andriukai ir jonukai ohmanai surinktų lėšų? Žmonės miršta ne ten toli, o juk čia pat, tyliai, nevilty, šeimų rate? Laukia, kad Lietuva padėtų. Ir juk gali! Bet juk tai populizmas, ar ne?
