Kaip įveikti nežinią, jei susirgote vėžiu

- Kokiais klausimais onkologiniai pacientai ir jų artimieji apipila Jūsų asociaciją? - „Vakaro žinios" pasiteiravo N.Čiakienės.

- Skambinančiųjų tikrai daug. Žmonės užduoda labai praktinius klausimus, dažniausiai jie būna dviejų tipų. Vieni - keliavimas gydymo įstaigų koridoriais, „kas priklauso", „per kiek laiko galima gauti", „kokios mano galimybės" ir pan. Taip pat daug klausimų susiję su finansine ir socialine pagalba, nes liga išmuša iš įprasto ritmo. Pas mus galima nemokamai gauti įvairias konsultacijas - teisininko, dietologo, psichologo. Mes esame tie, kurie padeda susiorientuoti.

Žmogus visada gauna gydymą ir jis trunka mėnesius, kartais kelerius metus, o po gydymo kyla šalutinių poveikių, taigi pacientui visada yra nerimo, ar jis paskui gebės dirbti, ar jo neatleis iš darbo, kiek truks nedarbingumas? Nedarbingumas gali būti tęsiamas ir metams, ir ilgiau, tiesiog yra tam tikros procedūros, sušaukiama komisija. Dažnai mūsų klausia, ar galime suteikti finansinę paramą, mes atsakome, kad ne, nes esame asociacija, ne fondas. Tačiau mes padedame susiorientuoti, kas tą finansinę pagalbą teikia. Jeigu žmonės ieško pagalbos dėl nekompensuojamo gydymo, mes nusiunčiame į fondus, konsultuojame, kaip savo fondą įsisteigti; suteikiame informaciją dėl klinikinių tyrimų.

Būna ir labai specifinių klausimų, sakoma, kad štai žmogų nori atleisti iš darbo, tada siunčiame jį į teisininkų konsultaciją. Specialistas savo ruožtu viską išsiaiškina iki detalių ir pakonsultuoja.

- Ir visa ši pagalba nemokamai?

- Žinoma, visiškai nemokamai. Beje, žmonėms svarbiausi yra baziniai-fiziniai poreikiai, iki psichologinės pagalbos reikia priaugti. Kai pacientas sužino, kokios jo galimybės gauti pajamas; kaip praktine pagalba sumažinti išlaidas; kur jis gali kreiptis dėl tam tikrų socialinių išmokų; ką valstybė, savivaldybė suteikia, tada aplanko ramybė. Nes jau žinai.

- Ar pacientai skundžiasi susidūrę su realybe gydymo įstaigose?

- Būna, kad tenka ilgai laukti gydymo arba žmonės patys neieško kitų išeičių. Žmogus paskambina, sako, „girdėjau, kad yra žali koridoriai, išrašė siuntimą pas onkologą, o laukti du mėnesius". Tokių skambučių padaugėja vasarą, kai gydytojai atostogauja. Kai asmeniui įtariama onkologinė liga ar jau nustatyta diagnozė, daugeliu atvejų tai būna pirmas kartas artimoje aplinkoje. Tokie pacientai yra naujokai, jie nežino nei galimybių, nei reglamentavimo. Kai žmogus turi siuntimą dėl galimos onkologinės ligos, paprastai viskas pajuda gana greitai. Yra labai aiškiai reglamentuota, kad specialistas turėtų priimti per dvi savaites nuo registracijos datos.

Didžioji problema yra iki tos ligos hipotezės atsiradimo. Žmonės labai ilgai užgaišta pradžioje, kai pajunta negalavimą, tada kreipiasi į šeimos gydytoją, jau vien siuntimo sulaukti užtrunka dvi savaites. Tada gydytojas nesiunčia gilesniems tyrimams, siunčia, pavyzdžiui, neurologo konsultacijai, pastarasis siunčia pasidaryti galvos kompiuterinę tomografiją. Vėl laukti. Jei ten problemos nėra, žmogus siunčiamas pas kitą specialistą. Pasitaiko, kad žmonės praranda pusmetį, neretai tai labai pablogina jų būklę.

- Jūsų asociacija stoja už onkologinius pacientus.

- Vienas iš mūsų siūlymų dar praeitos kadencijos Vyriausybei buvo, kad įtvirtintų nuostatą ir praktiką, kad hipotezė dėl onkologinės ligos būtų tikrinama ne kaip galutinis variantas, atmetus visus kitus variantus, o kaip pirmasis variantas. Vis dar yra sąvoka „brangieji tyrimai", turima omenyje kompiuterinė tomografija, magnetinio rezonanso tyrimas, - tačiau tie tyrimai nebėra tokie brangūs - 70-100 eurų. Tikrai tokius tyrimus galima skirti greičiau. Pernai buvo priimtas sveikatos ministro įsakymas, kad atskirais atvejais šeimos gydytojas gali pats rašyti siuntimus diagnostiniams tyrimams, apeidamas antro lygio specialisto grandį. Kad būtų greičiau. Tačiau iš pacientų atsiliepimų girdime, kad ne visada taip daroma, vis tiek ieškoma mažesnių problemų.

Kaip tik šiandien (kalbamuoju momentu, - aut. past.) gavome iliustracinį laišką iš mūsų bendruomenės nario. Jis pasidalijo savo 144 puslapių ligos dienoraščiu. Žmogus dabar, ačiū Dievui, yra remisijoje. Jo istorija buvo tipinė. Jis nuėjo pas kirpėją, ji sako, kad pas jus guzai galvoje, pažadėkite, kad nueisite pas gydytoją. Vyrui po dviejų savaičių guzai ir kirkšnyje atsirado. Nuėjo pas šeimos gydytoją, ji nusiuntė pas infektologą, toliau - vizitas pas gastroenterologą, alergologą. Praėjo pusę metų, kol žmogus pateko pas hematologę, bet jau ėjo privačiai, nes Santarose siūlė vizitą, kurio reikėjo laukti. Nebegalėjo žmogus laukti, nes jau ir niežėjimas atsirado, kilo uždegiminiai rodikliai. Hematologė nustebo, kad žmogus pusę metų vaikščiojo po kabinetus. Ji išrašė onkologinės ligos diagnozę ir užsidegė žalias koridorius. Viskas greičiau pajudėjo. Pasitvirtino hematologinė piktybinė liga. O gydymas pradėtas buvo, kai jau metastazės išplito po visą kūną...

- Brangiųjų tyrimų skyrimas „paskutiniu atveju" yra valstybės taupymo išraiška ar gydytojų nekompetencija?

- Pagrindinė problema yra mūsų sveikatos sistemos algoritmuose, nes daugelis vadovaujasi standartiniu algoritmu. Kad štai yra tokie nusiskundimai, kreiptis ten ir ten. Jeigu kiekvienas pacientas būtų tikrinamas dėl onkologinės ligos, eilės dar išaugtų. Vis dėlto kritinio mąstymo, gebėjimo identifikuoti, kad tai visgi nėra tipiniai nusiskundimai, o onkologinė liga, būna ir pritrūksta. Tarptautinėse organizacijose, kurioms mes irgi priklausome, yra net kuriamos informacinės kampanijos supratimo didinimui, kad vėžys gali ištikti žmogų nepaisant jo jauno amžiaus. Norėtųsi, kad pas šeimos gydytoją atėjus 30-mečiam pacientui, besiskundžiančiam užsitęsusiu skrandžio rūgštingumo padidėjimu, jo būklė būtų vertinama pagalvojant ir apie tai, ar jam ne skrandžio vėžys.

Mes sprendimų priėmėjams siūlėme įteisinti naują paslaugą, kad šeimos gydytojai galėtų telefonu konsultuotis su onkologais, kad būtų tokia karštoji linija.

Ne visi žino ir faktą, kad žmogus turi galimybę gauti antrąją medicininę nuomonę. Jei neramu jau paskyrus gydymą ar gydymo eigoje, verta į šeimos gydytoją kreiptis siuntimo antrajai medicininei nuomonei. Su juo galima kreiptis į tą pačią ar kitą gydymo įstaigą. Labai svarbu, kad žmogus priimtų gydymą pasitikėdamas, laikytųsi gydytojo nurodymų, pasisakytų, ką dar vartoja, nes žinome, kad pacientai, būna, vartoja žoleles ir nepasako onkologui. Net ir žoliniai preparatai gali „konfliktuoti" su gydymu.

- Ar yra atvejų, kai žmonės ignoruoja mediciną ir eina „gydytis" pas šarlatanus?

- Deja, taip. Kaip tik buvau užsienyje viename renginyje ir kalbėjausi su onkologe, sakau, nebėra šiais laikais jau taip „besigydančių". Gydytoja sako, deja. Ir papasakojo istoriją, kaip atvažiavo jauna moteris su pirma vėžio stadija, kuri lengvai gydoma. Tačiau paskui moteris atsisakė gydymo ir išvyko į Pietų Ameriką gydytis energiniu būdu. Esą jai subalansuos energiją. Ir ką? Grįžo su 4 vėžio stadija, atvežė pacientę į priėmimą su irstančiais audiniais... Bet gydymas tada jau tik simptominis liko.

- Ar žmogus, kuriam diagnozuotas vėžys, gali tikėtis finansinės paramos, neatsižvelgiant į pajamas, kurias gauna iš valstybės būdamas nedarbingas, kurias gauna iš valstybės gydymo forma?

- Labai sunku būna, kai vyrui diagnozuojama onkologinė liga, nes šeimos maitintojas praranda pajamas. Vyrams onkologija yra viena pagrindinių savižudybės priežasčių. Parama yra, tačiau ji skiriama tik atsidūrusiems sunkioje finansinėje padėtyje. Ši funkcija atiduota savivaldybėms ir apibrėžta kaip socialinė išmoka esant sunkios ligos atvejui. Onkologinė liga yra sunki liga. Savivaldybių yra 60 ir 60 skirtingų tvarkų. Mes jau 5 metus prašome, kad suvienodintų praktiką, nes visur labai skiriasi sąlygos, kas gali gauti paramą. Vienose savivaldybėse apibrėžta, kad paramą gali gauti tik 3 ar 4 stadija sergantis pacientas. Nors 1 ar 2 stadijoje gydymas lygiai toks pats sudėtingas. Skiriasi išmokų dydžiai, vienos skiria 800 eurų, kitos 120 eurų. Vienos skiria pinigus, kitos skiria kompensacijas, kad atneškite čekiukus, kad patyrėte išlaidas, tada mes jums pervesime...

- Kaip pacientui paprasčiausiu būdu susižinoti apie tokią paramą?

- Mes turime internetinę svetainę priesvezi.lt, ten yra suvestinė su nuorodomis į kiekvienos savivaldybės tvarkas, kur kreiptis, ko gali tikėtis, kokius dokumentus reikia pateikti. O mes toliau judinsime klausimą, kad mažiau savivaldybių taikytų kompensacijos principą. Nes kompensacija reiškia, kad žmogus turi patirti išlaidas, tik po to prašyti kompensuoti. O girdime istorijų, kai žmogaus mėnesio pajamos 230 eurų... Tai kaip jam nusipirkt?

- Gaunant savivaldybės kompensaciją reikia atitikti pajamų kriterijus, neužtenka vien sirgti?

- Taip, pajamų kriterijai skirtingose savivaldybėse labai skiriasi. Vienur skaičiuojamos tik sergančiojo pajamos, kitur - šeimos pajamos. Mūsų požiūriu, tai neteisinga, nes dalis žmonių formaliai neišsiskyrę.

- POLA svetainėje matyti, kad žmones gali konsultuoti pacientų gidai net pagal konkrečias vėžio rūšis, papasakokite apie tai.

- Tai iniciatyva, atėjusi iš pacientų. Jie mielai dalijasi patirtimi, ko trūko, kai susirgo. Tai žmonės, kurie gali pasidalyti savo ligos istorija, koks gydymo kelias buvo, duoti praktinių patarimų. Labai dažnai žmonėms reikia įrodymo, kad ir po ligos galima gyventi. Tai tie žmonės (pacientų gidai) yra to įrodymas.

Artimųjų rate apie ligą sunku kalbėti, nes manoma, kad jų nesupras. Vėžys dar stigmatizuota tema, žmonės, būna, niekam nesisako, net artimiems žmonėms. Todėl labai gerai yra galimybė pasikalbėti su kitais. Specialistai visą laiką drąsina, sako, nenuvertinkite artimųjų, pasisakykite. Sergančiam žmogui reikia sutelkti jėgas ligai įveikti, nes gydymas yra sudėtingas. O kai dar reikia stengtis, kad niekas apie ligą nesužinotų... Artimųjų palaikymas yra labai svarbi grandis.